La nostra vita è più grande della malattia
Quando ho scoperto di avere la lebbra, prima di tutto ho dovuto prendere una decisione: esiste un preconcetto su questa malattia; non potevo sfuggirlo. Perciò ho deciso di affrontarlo. Alcuni amici, infatti, non volevano più avvicinarsi a me, non volevano più abbracciarmi. Allora io mi avvicinavo a loro e cercavo di informarli sulla malattia. Altri amici, invece, si sono avvicinati di più, mi sono stati vicini e mi hanno aiutato a superare anche la paura del preconcetto.
Ma il preconcetto fa sentire male; fa male soprattutto la paura che gli altri hanno di avvicinarsi a noi. Ma io sono convinta che ogni situazione di preconcetto è un’occasione per informare le persone che hanno paura della malattia.
Come si manifesta il preconcetto
Ho subito iniziato a prendere le medicine, ma una mi ha causato allergia: avevo le labbra viola e le persone si accorgevano che non stavo bene. Io allora studiavo e tra colleghi di scuola ci salutavamo. Un giorno, appena arrivata a scuola, mi sono seduta: non mi sentivo bene. Un amico mi chiese: ti senti male? Gli risposi che avevo la lebbra e mi stavo curando. Lui fece tre passi indietro. Allora io mi alzai e feci tre passi avanti verso di lui e gli spiegai che la mia malattia non era contagiosa e che comunque ero in cura...
Quattro anni dopo, ero ospite in casa di una persona. Quando ha saputo che io avevo il morbo di Hansen, mi sono accorta che lavava i bicchieri con l’alcool e anche il bagno, ogni volta che lo usavo io. Ho deciso di non parlarne con lei perché lo faceva di nascosto, e questo mi ha fatto più male. Quando poi l'ho incontrata di nuovo, le ho parlato del mio sentimento, del fatto che mi ero accorta che lavava i bicchieri e il bagno con l’alcool dopo che io l’avevo usato. È rimasta un po’imbarazzata; mi ha detto che aveva realmente difficoltà ad affrontare la mia malattia.
Le paure del malato, le paure della gente
Riguardo alla lebbra, la gente ha ancora un'idea distorta, che causa separazione sociale. È un immaginario molto profondo, che sconvolge le persone e causa gravi conseguenze per i malati e le loro famiglie: impoverimento e difficoltà economiche per sopravvivere. Conosco molte persone, soprattutto muratori, che sono disperate perché hanno perso la forza delle braccia, che per i poveri è l’unica "forza di lavoro".
Il sospetto storico sulla lebbra persiste ancora oggi. Io l'ho sperimentato di persona. Quando ho scoperto di essere malata, io avevo tutte le informazioni. Eppure ho avuto paura di essere rifiutata. Tutti i lebbrosi provano lo stesso.
L’altro problema è il silenzio. I malati non parlano perché hanno paura di essere licenziati e rifiutati. Vivono una situazione di grande solitudine e finiscono con il segregarsi nelle proprie case. È una cosa molto sottile: apparentemente le persone vivono nella comunità, ma quando le ascolti ti accorgi che esiste una difficoltà reale. È un’auto segregazione segnata dalla paura.
"Ascolto i malati, perché l'affetto vince la paura"
Nel mio lavoro, mi piace stare con i malati di lebbra; mi piace ascoltarli. Il posto migliore, secondo me, è la casa, perché qui le persone si sentono più libere di parlare di sé, soprattutto le donne. Molte donne lavorano come collaboratrici domestiche. Quando la padrona di casa scopre che la sua collaboratrice ha la lebbra, la manda via per paura, perché lavora in casa. La loro situazione è peggiore degli uomini, che lavorano fuori casa. Hanno più licenziamenti e sono più povere.
Perciò io cerco di creare un legame con le persone proprio a partire dalla loro casa, dalla cucina, perché qui in Brasile la cucina è il posto dell’accoglienza, il luogo per conpidere un caffé. Ma la donna conpide la sua vita anche in cortile. Perciò formo gruppi di persone per parlare della malattia con le vicine di casa.
Per diminuire l'impatto del preconcetto, cerchiamo di dare un’informazione corretta sulla malattia, sulla prevenzione, sul non contagio. Ma anche dopo l'informazione, la paura resta. Molte persone si trovano in questa situazione. La paura può essere superata solo affrontandola. Perciò io credo molto nella rete di amicizia che formiamo con i malati di lebbra: una rete di amici che li vanno a trovare, fanno loro compagnia, dimostrano loro affetto... L’affetto aiuta a superare la paura.
Ogni "lebbroso" ha un nome
Il preconcetto sociale lascia ferite profonde nell'intimo delle persone. Il nome stesso "lebbroso" crea un'identità tra malattia e malato: chiamiamo la persona con il nome della malattia! Con nessun'altra malattia si verifica questo fenomeno.
Quando un malato riesce a legarsi a un gruppo, a impegnarsi in un lavoro, quando riesce ad alzare la testa... allora ha molte più possibilità di dire: "io mi sento dignitoso". Ma noi abbiamo il dovere di aiutarlo, chiamandolo per nome. Anche il malato di lebbra ha diritto di essere chiamato con il suo nome: è una persona, ha una dignità umana che va rispettata.
Noi preferiamo la cura domiciliare, ma ci sono persone che fanno resistenza alla cura. In questi casi, non mi presento come psicologa professionista, ma come persona che ha avuto la lebbra. Debbo dire che fino a oggi tutti i casi, anche quelli molto resistenti, hanno accettato di riprendere la cura. In questo modo, cerco di trasformare la mia esperienza personale in uno strumento efficace.
Anche in clinica, con tutti i pazienti abbiamo occasione di parlare della vita, dei progetti futuri. Perché la nostra vita è più grande della malattia. Io ci credo. E cerco di aiutare le persone a vedere la vita, oltre la malattia.
