A Beira, importante cittadina portuale di 500mila abitanti, situata nella parte centrale del Mozambico, nel 2008 una donna incinta su tre era sieropositiva. Poche erano le donne che conoscevano l’esistenza o che osavano praticare la prevenzione, perché le conseguenze familiari e sociali della rivelazione della loro sieropositività sarebbero state enormi.
INCONTRARSI PER DARSI CORAGGIO A VICENDA
Dal 2005 Medici con l’Africa Cuamm appoggia l’organizzazione e il miglioramento della qualità del servizio di presa in carico e monitoraggio dei bambini sieropositivi. Per affrontare questi problemi venivano organizzate, col personale del Day Hospital, riunioni settimanali insieme alle mamme dei bambini malati, per rispondere alle loro domande sulla malattia. In queste riunioni le mamme potevano raccontare i loro problemi, condividerli con altre che stavano nella stessa situazione, incoraggiarsi a vicenda.
Si creava uno spirito di solidarietà e rinasceva la speranza di potercela fare, non solo, ma di poter essere utili ad altri; un gruppo di una decina di mamme più dinamiche hanno cominciato ad assistere ed incoraggiare le mamme dei nuovi malati appena diagnosticati e aiutare il personale sanitario a rintracciare i bambini che avevano abbandonato i controlli e la terapia e sensibilizzare i genitori a riportarli al consultorio.
Il gruppo ha cominciato a crescere in numero e impegno e le mamme hanno chiesto al progetto di aiutarle ad avere gli strumenti cognitivi (formazione sul Hiv-Aids, terapia antiretrovirale, prevenzione ecc.) e materiali (prezzo del trasporto o scheda telefonica) per diventare più efficaci ad aiutare altre mamme come loro.
NASCE L’ASSOCIAZIONE
L’Unicef, che finanziava il progetto, si è molto interessata a questo nuovo orientamento comunitario, e l’anno seguente è stato possibile ottenere il finanziamento per aiutare maggiormente queste donne a svolgere ciò che ormai si erano date come missione.
Il loro gruppo si è progressivamente strutturato in associazione alla quale hanno dato il nome Kupulumussana che significa in lingua locale “aiutarsi gli uni con gli altri” con l’obiettivo formulato da loro di “lottare perché tutte le persone con Hiv e in particolare i bambini, abbiano accesso al trattamento e al sostegno psicologico e sociale che permetta loro di continuare una vita normale e riavere speranza nel futuro e che non nascano più bambini con l’Hiv.” Le loro attività si sono moltiplicate, sia nella comunità sia a livello delle strutture sanitarie.
Nei vari Centri di salute della città, in sala d’attesa e durante la visita medica, assistono e sensibilizzano i malati sull’importanza dell’assiduità ai controlli e l’adesione alla terapia. Danno consigli nutrizionali e preparano insieme alle mamme dei bambini malnutriti pappe nutrienti fatte con prodotti locali. Assistono le donne incinte prima e dopo il test Hiv, le aiutano a capire l’importanza di farlo per salvare il bambino, le aiutano a superare lo choc, a trovare soluzioni di come informare il marito e la famiglia, si propongono di accompagnarle a casa per sostenerle in quel momento difficile e sensibilizzare il partner ad accettare la situazione e fare a propria volta il test.
LA FORZA DELL’ESEMPIO
Riescono a fare tutto questo con successo portando se stesse come esempio perché hanno superato paura e vergogna di essere sieropositive e lo dichiarano apertamente con grande stupore delle altre persone. Nella comunità continuano la ricerca attiva dei bambini che hanno abbandonato le cure, identificano le cause, spesso legate alla miseria, disperazione o insufficienza d’informazione dei familiari.
Alcuni dati: nel 2011 fecero 5970 ricerche attive di abbandoni di terapia, dei quali 4127 erano bambini, 719 donne incinte e 1124 adulti. Scoprirono le cause della loro interruzione dei controlli, compreso il decesso, e riportarono più del 60% a reiniziare il trattamento ed essere aderenti. Grazie al progetto forniscono anche sostegno economico e alimentare ai malati più poveri e accolgono provvisoriamente nella loro casa di passaggio, mamme malate abbandonate per strada coi loro bambini, attivandosi per farle reintegrare nelle loro famiglie.
Hanno creato un gruppo teatrale che mette in scena nelle comunità, storie vissute da loro stesse, contro lo stigma e la discriminazione, e sulle possibilità di vincere l’Aids attraverso la prevenzione e la terapia e c’è sempre un messaggio importante rivolto agli uomini, per coinvolgerli maggiormente nella visita prenatale e nella prevenzione della trasmissione madre-figlio. Hanno creato anche una canzone su questo tema, diventata famosa in città.
UN MODELLO STRATEGICO E DEMOCRATICO
L’associazione è stata riconosciuta ufficialmente nel 2010 ed è diventata il modello della strategia “Mother to mother” per la direzione Sanitaria della città di Beira e della Provincia di Sofala. L’associazione è gestita in modo democratico e ogni decisione è discussa da tutte. Ogni anno viene rieletta la presidente, la tesoriera e le altre figure importanti. Un gruppo si occupa dell’amministrazione (elaborazione e gestione del budget, pianificazione, rapporti di attività, ecc.) e per fare ciò, queste semplici casalinghe hanno chiesto al progetto di essere formate in informatica e contabilità e il loro entusiasmo ha permesso loro di fare passi da giganti.
Ogni anno vengono integrati nuovi membri, tutti sieropositivi, la maggior parte mamme, ma dal 2011 anche papà. I nuovi membri ricevono una formazione di base da parte delle mamme senior diventate estremamente competenti anche in questo campo. Sono moltissime le richieste di far parte di Kupulumussana e la priorità viene data alle persone più disperate e in situazione di povertà e abbandono. Il progetto ora cammina da solo, ridando fiducia e volontà di vivere a tante donne che possono essere e sentirsi di nuovo utili alla società.
LO SPETTRO DELLA MORTE
Sono le 8 del mattino al Day Hospital pediatrico dell’Ospedale Centrale di Beira, ci sono già una ventina di piccoli pazienti in attesa. Sono quasi tutti accompagnati da una donna, spesso la mamma, se ancora in vita. Visito il bambino, controllo le analisi, verifico come sta prendendo le medicine e poi parlo con la mamma.
Tutte le storie si assomigliano e c’è una costante: l’abbandono da parte del marito (e spesso della famiglia) non appena la diagnosi è stata rivelata.
Ha l’Aids, e lo ha perché glielo ha trasmesso la mamma, certamente sieropositiva anche lei. La donna, quasi sempre semplice casalinga, a volte analfabeta, si è ritrovata sola dall’oggi all’indomani, cacciata di casa, senza un lavoro, senza una professione, senza nessun sostegno economico. Malata. Col bambino malato. Con lo spettro della morte.
La vergogna, i sensi di colpa perché l’Hiv è automaticamente associato all’infedeltà, ai facili costumi come dicono tutti i messaggi di prevenzione.
Questa è la principale ragione della poca adesione delle donne di Beira al programma di prevenzione della trasmissione verticale.
