Si celebra domenica 31 gennaio la 68a Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra (GML). La Giornata venne istituita nel 1954 nell’ultima domenica di gennaio da Raoul Follereau (1903-1977), giornalista e benefattore francese, profeta dei malati di lebbra ai quali ha dedicato totalmente la seconda parte della sua vita. L’intento di Follereau non fu solo quello di sconfiggere una malattia allora terribile, ma anche di combattere il pregiudizio e l’emarginazione che derivavano soprattutto dalla disabilità che colpisce i malati di lebbra.
La lebbra ogni anno colpisce oltre 200mila persone nel mondo e, dal 1981, è perfettamente curabile. Se presa in tempo non lascia il terribile marchio del suo passaggio. Ma, secondo le stime dell’Oms ci sarebbero ancora circa 3 milioni di malati nel mondo. Perché così tanti? Da un punto di vista epidemiologico la sua incubazione è molto lenta e può sfuggire al controllo se l’attenzione sul territorio si attenua. Tuttavia la lebbra è concentrata soprattutto in alcune regioni e paesi del mondo. Si comprendono meglio le condizioni in cui si sviluppa se consideriamo che il 70 per cento dei nuovi casi si concentra in India e Brasile. Ebbene questi due paesi sono, dopo gli Stati Uniti, quelli che oggi hanno più casi (India) e più decessi (Brasile) per Covid-19. Ciò significa che la lebbra si sviluppa nelle regioni dove è forte la miseria e la fame e dove sono carenti i servizi di base in grado di intercettarla.
Proprio il Covid-19 allarma coloro che seguono l’evolversi della lebbra. C’è il fondato timore che lo sforzo per contenere l’attuale pandemia porti a trascurare malattie come la lebbra, a partire dalla prevenzione e dalla raccolta dati che potrebbero dare falsamente in ribasso la sua diffusione. Del resto le attuali statistiche, pubblicate annualmente dall’Oms, sottostimano i dati reali perché in molti paesi, dove pure è presente, la lebbra non è più considerata un problema di salute pubblica e non riceve più l’attenzione necessaria. L’abbassamento dell’ impegno è documentato dal fatto che i minori di 15 anni rappresentano il 7,4 per cento dei casi diagnosticati annualmente, e che il 5,3 per cento dei casi presenta gravi disabilità, segno di una diagnosi tradiva. Del resto oggi la lebbra è tra le malattie tropicali neglette, trascurate perché diffuse in aree povere, a basso reddito, socialmente emarginate, per le quali l’investimento nella ricerca non è economicamente conveniente.
Si è malati di lebbra perché, in quanto poveri, non si hanno i mezzi per accedere alla sanità di base per una diagnosi precoce e per curarsi, facilitando così il contagio. D’altro canto chi è malato di lebbra viene emarginato dalla famiglia e dalla comunità. Non ha la possibilità di accedere all’educazione e alla formazione, non ha la possibilità di lavorare perché rifiutato o perché le disabilità, conseguenti alla malattia, non glielo consentono. Lo stigma che colpisce i malati di lebbra è ancora molto diffuso. L’integrazione sociale di queste persone è dunque oggi una parte indispensabile della cura della malattia. La GML vuole promuovere anche la cultura dell’inclusione.
La GML è celebrata in molti paesi del mondo. In India lo è il 30 gennaio, anniversario della morte di Gandhi. In Italia l’Associazione italiana amici di Raoul Follereau (AIFO) promuove ogni anno la GML in molte piazze italiane che, nel 2021 con la pandemia, sono diventate virtuali (www.aifo.it).
